segunda-feira, Novembro 11, 2013

O Adeus à D. Maria dos Anjos

De: http://jorgemiguelcs.wordpress.com/tag/esperanca/
A D. Maria dos Anjos foi uma pessoa, também com leucemia, que acompanhou sempre a minha mãe. Desde a entrada com direito a estadia pelos corredores, passando pelo quarto onde estava uma pessoa incapacitada, que não conseguia falar e por isso estava sempre a gritar, tanto de noite como de dia, até à mudança para a ala só de hematologia. Neste processo todo, só uma vez ficaram em quartos separados. Mas nunca deixaram de se preocupar uma com a outra. (E nesta vez, o quarto que coube à minha mãe viu morrer as outras três pessoas que o dividiam com ela... não é fácil olhar para a morte todos os dias, especialmente quando se está tão fraca).

A irmã da D. Maria dos Anjos ia visitá-la todos os dias e estava com ela o tempo que podia, muitas vezes, e tal como eu e a minha irmã, durante a totalidade do período da visita. Sempre fez questão de saber como estavam as outras pessoas do mesmo quarto, com especial atenção para a minha mãe uma vez que ela e a D. Maria dos Anjos tinham criado um elo especial devido ao seu percurso semelhante dentro do hospital. Mesmo quando estiveram em quartos diferentes, a irmã da D. Maria dos Anjos fazia questão de fazer sempre uma breve visita à minha mãe para saber como ela estava. E o mesmo fazíamos eu e a minha irmã, íamos sempre ao pé da D. Maria dos Anjos saber como ela estava.

A D. Maria dos Anjos raramente vomitava e conseguiu sempre comer. As pessoas são mesmo assim, nem sempre reagem da mesma forma a tratamento semelhante. Na verdade, não tenho a certeza se o tipo de leucemia dela era o mesmo que o da minha mãe (creio que sim) mas ela reagiu sempre de modo diferente. Infelizmente várias vezes tinha sangue nas fezes e nem sempre se sentia bem, também ela estava muito fraca mas a conseguir aguentar a quimioterapia.

De: http://jorgemiguelcs.wordpress.com/tag/esperanca/
Depois de algum tempo na ala de hematologia, a D. Maria dos Anjos teve uma grande infecção que levou ao adiamento da quimioterapia seguinte. Primeiro combateu-se a infecção pois o organismo já está fraco devido à quimioterapia pelo que se houver infecção, provavelmente o corpo não aguentará a quimioterapia.

A D. Maria dos Anjos melhorava de dia para dia, ainda que estivesse muito cansada e sem forças. Quando, finalmente, se pode avançar para a quimioterapia, ela resistiu bem aos primeiros dias mas depois as coisas pioraram e houve uma reviravolta enorme. Voltou a ter infecção (talvez ainda tivesse resquícios da anterior) e o corpo e a medicina não conseguiram combatê-la. De um dia para o outro, os órgãos começaram a entrar em falência e o cancro a espalhar-se, não havia nada a fazer, era uma questão de horas até ao fim.

Posso dizer que visitei a minha mãe no último dia de vida da D. Maria dos Anjos e os médicos e enfermeiros fizeram tudo o que podiam por ela, sou testemunha disso, e quando nada mais havia a fazer, fizeram tudo o que estava ao alcance deles para que as suas últimas horas fossem passadas no maior conforto possível, chegando até a trazer mantas eléctricas para que ela se mantivesse mais quente uma vez que estava praticamente gelada.

O marido da D. Maria dos Anjos mal conseguia enfrentar esta realidade. A irmã dela nunca deixou a porta do quarto, se ia perder a irmã, pelo menos acompanhava-a o máximo que pudesse. Nesse dia uma tia minha visitou a minha mãe e quando viu a irmã da D. Maria dos Anjos dirigiu-lhe palavras de esperança mas eu cortei-lhe a frase e indiquei-lhe que devia ir ver a minha mãe. Estas palavras de esperança não ajudam quando se sabe que o fim é certo. Restou-me dar algumas palavras de apoio e desejar que ultrapassassem este período o melhor que pudessem. Agradeci-lhe ainda tudo o que a D. Maria dos Anjos e ela tinham feito pela minha mãe, ao importarem-se com ela, ao dirigirem-lhe todos os dias palavras de incentivo.

Nessa madrugada, a D. Maria dos Anjos faleceu. No outro dia, pedi à pessoa da recepção para dar o meu contacto à irmã da D. Maria dos Anjos porque gostaria de estar no seu funeral. Na verdade, ela nunca me ligou, nem sei sequer se ligou para o hospital e chegou a saber que eu tinha deixado o meu contacto. Mas percebo-a completamente, os dias passados naqueles corredores são muito difíceis de ultrapassar e na hora da maior dor, a morte da irmã, percebo que tenha sido ainda mais difícil pensar em qualquer pessoa que lhe lembrasse a doença que tinha levado a sua irmã.

(Ainda hoje, passados dois anos e meio, nem a minha mãe nem nós conseguimos ainda voltar ao piso da hematologia, por isso compreendemos perfeitamente o que sentiram, uma vez que os desfecho da D. Maria dos Anjos foi ainda pior que o da nossa mãe).

sexta-feira, Novembro 08, 2013

Um dia de cada vez

Felizmente aquele adeus não se verificou ser o fim. Pouco a pouco, e com muito custo, ela voltou a falar... e a dizer que não tinha força nas pernas. Durante dias, talvez semanas, foi ignorada por médicos e enfermeiros que diziam apenas que as pessoas ficam fracas depois da quimioterapia e que muitos não reagem e deixam-se ficar simplesmente como se fossem apenas pessoas que não quisessem continuar. É verdade que isso pode acontecer, já aqui indiquei que a quimioterapia corrói a pessoa, vai-a destruindo até restar pouco mas é a única que também pode salvá-la, extinguindo o cancro.

Sem que nós soubéssemos, a minha mãe caía 2 a 3 vezes ao dia pois como os enfermeiros e auxiliares pensavam apenas que ela estava a ser preguiçosa e a não querer mexer-se, quando iam levantá-la ia apenas uma pessoa e acabava por deixá-la cair. No meio do nosso desespero, só mais tarde viemos a saber o que tinha acontecido e ficámos revoltadíssimas, quisemos fazer queixa mas a minha mãe não quis, tinha medo que ainda fosse pior pois era ela que tinha de ali estar e lidar diariamente com aquelas pessoas... é muito triste a pessoa ver-se tão mal e à sua volta não haver humanidade suficiente para perceber que estes doentes (ainda que não tivessem mais nada para além da leucemia) são doentes com os quais é necessário ter ainda mais tacto e ajudar no que for possível para que possam aguentar o processo terrorista de uma quimioterapia. Ali, conheci pessoas fantásticas, que realmente se preocupavam, mas conheci também auxiliares que pensavam estar a tratar com objectos, desde deixarem a minha mãe cair, até não a ajudarem a limpar-se quando fazia as suas necessidades... é muito triste que estas pessoas trabalhem num hospital e, principalmente, numa ala de oncologia, onde as pessoas chegam a estar completamente dependentes delas.

Todas as semanas falávamos com as enfermeiras e elas nos diziam que ela devia estar fraca da quimioterapia e que não estava a querer levantar-se. Sempre lhes disse que a minha mãe não era assim, sempre fez tudo e mais alguma coisa sozinha, não é pessoa de pedir aos outros, se puder fazer. Aliás, só nas piores alturas, em que não conseguia segurar o prato da sopa é que éramos nós a dar-lha pois, enquanto conseguiu, fez questão de o fazer ela própria.

Entretanto, de uma vez por todas, chegou-se à conclusão que o que a minha mãe tinha era alguma coisa para além dos efeitos da quimioterapia e foi chamada uma médica da medicina física e reabilitação e da neurologia. A primeira boa (?) notícia que nos deu, passados alguns exames, era que tinham pensado que poderia ser um segundo cancro mas que já tinham despistado essa hipótese... a conclusão que tinha a dar-nos era que a quimioterapia tinha matado não só as células cancerígenas como tinha feito o mesmo aos músculos e que a minha mãe iria levar 6 meses a 1 ano a voltar a andar... a minha mãe ficou em pânico, mais depressiva ainda, pois não conseguia ver-se agarrada a uma cama e dependente por tanto tempo. 

Depois do diagnóstico, começou a fazer fisioterapia mas, acredito que se tivesse sido diagnostica antes (em vez de ignorada), talvez nunca tivesse perdido a faculdade de locomoção. Com este diagnóstico foi-nos ainda indicado que ela não poderia fazer mais quimioterapia nem o transplante (que é antecedido por uma quimioterapia diferente) para que ela não perdesse completamente as suas faculdades e que este diagnóstico seria revisto mais tarde. 

Por um lado, ela poderia tornar-se um vegetal, por outro poderia morrer se a leucemia voltasse ao grau inicial... não sabíamos para onde nos virar, nem a própria médica dela, teríamos de esperar para ver como seria a evolução.

quinta-feira, Abril 25, 2013

O ciclo de quimioterapia que começou bem e acabou muito mal...

O segundo ciclo de quimioterapia correu bastante bem, tendo em conta o que ela tinha passado no primeiro. Conseguiu comer sempre, comia pouco mas comia, e nem sequer vomitava (ou acontecia poucas vezes). Eu, do outro lado do hemisfério, tinha todos os dias o coração nas mãos. Liguei-lhe no dia da mãe, já eu estava a deitar-me e ainda estava apenas a começar a visita dela nesse dia. Doeu muito não estar com ela mas, pelo menos, ela parecia bem. Liguei-lhe a caminho de empresas, depois de palestras em universidades e até no barco a caminho de Macau. Nunca me custou tanto estar tão longe...

Chegada a Portugal, fui visitar a minha mãe. Ela estava abatida mas sentia-se um pouco melhor do que da primeira vez. Tinha febre algumas vezes, vomitava esporadicamente mas até conseguia comer qualquer coisa e parecia bem melhor do que no primeiro ciclo. Transmitimos-lhe força e dissemos-lhe que provavelmente era o organismo que estava a responder melhor ao tratamento, o que era verdade mas nunca se sabe como vai ser a seguir. 

Uns dias depois ela teve um pico elevadíssimo de febre e uma quebra de tensão extrema e desmaiou: foi um choque séptico mas os médicos conseguiram reagir a tempo e ela sobreviveu. Mas esse dia marcou um ponto de viragem, ela não tinha forças para nada, não conseguia comer, estava sempre a vomitar e o corpo não reagia como ela queria.

Durante dias, talvez semanas, diariamente fomos ter com ela só para estar junto da cama dela, para ela saber que estávamos lá para ela. Durante dias, talvez semanas, diariamente ela nos recebia de olhos fechados e sem dizer uma palavra. Ocasionalmente abria os olhos para voltar logo depois a fechá-los. Lentamente, muito lentamente, mas um bocadinho mais a cada dia, fomos percebendo que ela se afastava de nós, que ela estava a desistir. E nós, ao lado dela, sentíamo-nos impotentes, não podíamos fazer nada, nem sequer os médicos podiam fazer.

Nessa altura, deixámos de autorizar visitas pois as pessoas quando lá iam, ao tentar falar com ela, só a deixavam mais em baixo. Ela não tinha forças para nada, estava a desaparecer à nossa frente...

Um dia uma prima nossa que viveu connosco veio a Lisboa e pediu-nos para a visitar com o marido. Deixá-mo-los ir. Quando ela me perguntou, antes de entrar, como ela estava, só pude dizer: mal, ela está a desistir, eu não sei mais o que fazer. Quando ela saiu de lá ficou com a mesma ideia.

Um dia, ela abriu os olhos apenas para me dizer "adeus, eu levo-te a ti a à tua irmã no coração e não se esqueçam da avó (a mãe dela). Vão vê-la e buscá-la sempre que puderem". Saí de lá lavada em lágrimas mas disse-lhe que não, que ela não se ia embora, ainda tinha que acompanhar as filhas durante muitos anos, por isso não podia ir a lado nenhum. Ao sair daquele quarto, no entanto, eu sabia que ela estava no limite, já tinha desistido, e que o mais provável era que aquele adeus fosse uma verdadeira despedida. 

sábado, Março 02, 2013

O segundo ciclo de quimioterapia, a China e o dia da Mãe

Imagem de Terra de Gigantes
Depois de alguns dias na ala só de hematologia, a minha mãe mostrava sinais de estar novamente a ganhar forças. A D. Maria dos Anjos, depois de urinar sangue durante algum tempo e de passar por uma infecção, também estava a melhorar e o ar naquela sala voltou a ser mais respirável, já havia uma réstia de esperança no ar.

A minha mãe tinha muito medo do segundo ciclo de quimioterapia pois sabia que o primeiro já tinha sido difícil e que agora o corpo estava ainda mais debilitado. Volto a salientar que a quimioterapia é necessária para se ultrapassar a doença mas, ao mesmo tempo, é algo tão forte que destrói o corpo. Tudo o que podemos fazer é estar lá para apoiar, não deixar a pessoa sozinha.

Por estes dias apercebi-me que a viagem que tinha marcada (e já quase toda paga) à China em conjunto com um grupo da Universidade para visitar universidades e empresas do gigante asiático seria dali a pouco tempo. A viagem ia apanhar não só o segundo ciclo de quimioterapia como, pior ainda, ia apanhar o dia da Mãe.

Numa qualquer altura, a minha mãe apreciaria um pequeno gesto que fosse neste dia. No ano em que ela está internada, com um cancro e a passar por uma situação tão difícil, uma das filhas não ia estar com ela... como fazer isso? Fiquei aterrada quando percebi que não ia estar com ela no dia da Mãe. Pensei em desistir da viagem mas custava-me já a ter quase toda paga e também porque conhecer universidades e empresas não é uma oportunidade que temos numa qualquer viagem feita a título privado. Ela, claro, incentivou-me a ir, disse-me que não fazia sentido nenhum ficar cá e que tinha de aproveitar a oportunidade. Disse-me isso com toda a sua sinceridade embora eu soubesse que, lá no fundo, tinha o coração apertado. Tal como o meu.

terça-feira, Fevereiro 26, 2013

A mudança para a ala de hematologia

Depois do terceiro quarto na ala de hematologia e outros serviços, que viria a tornar-se hematologia e oncologia, e antes de entrar no segundo ciclo de quimioterapia, a minha mãe foi transferida para a ala apenas de hematologia. Aqui, não só os quartos eram maiores como os cuidados a ter pelos visitantes eram completamente diferentes: para além da máscara e da lavagem das mãos sempre que se entrava, passámos a ter ainda que vestir uma bata para prevenir que a nossa roupa pudesse ser uma fonte de contágio para os doentes ali internados.

A minha mãe despediu-se daquele espaço (onde mudou três vezes de quarto) onde quase todos os dias viu pessoas a desaparecer à sua volta (tinham morrido mas era algo de que ninguém falava directamente). Pessoas que iam e que deixavam no ar a questão: quem seria a próxima pessoa a desaparecer? Para além da dor da quimioterapia, ver as pessoas desaparecer tornava tudo ainda mais real e sabíamos que, a qualquer momento, podíamos perdê-la.

Nos primeiros dias a minha mãe esteve mais animada, era uma ala mais sossegada até porque como o problema oncológico era comum todas as pessoas tinham menos vontade de falar tanto ou tão alto e isso ajudava a que houvesse um melhor ambiente para descansar, algo crucial para a recuperação e para os níveis do sangue levantarem o suficiente para se passar ao próximo ciclo de quimioterapia.

Devo salientar que, sempre que as pessoas conseguiam, era-lhes dito para se deslocarem à sala de refeições para aí comerem. Era uma forma de não estarem sempre deitadas, de conversarem um bocadinho num ambiente mais neutro do que o quarto e também de tentarem não desanimar e restabelecer as forças que ainda tinham. Nesta ala, o horário de visita era mais reduzido, das 16h00 às 19h00, o que significava que não podíamos ajudá-la nos almoços, apenas no jantares. A princípio não nos custou porque ela estava relativamente bem... mas quando começou a piorar foi muito difícil não poder acompanhá-la em todas as refeições.

A D. Maria dos Anjos foi também tranferida para a mesma ala e mesmo quarto no final do dia em que a minha mãe foi transferida e novamente passaram a ser os pontos de apoio de ambas. Mas, na verdade, qualquer pessoa daquela ala tende a apoiar todas as outras desde que com ela tenha qualquer tipo de relação, seja por estar no mesmo quarto, por partilharem a sala de refeições, por se encontrarem  no corredor (quando têm forças para andar e estão autorizados a sair do quarto...).

Sabíamos que vinha aí o segundo ciclo de quimioterapia e tanto nós como a minha mãe estávamos com medo pois sabíamos o que ela tinha passado no primeiro e sabíamos que podia ser pior já que ela estava mais fraca...

quarta-feira, Fevereiro 06, 2013

Doentes oncólgicos e elos familiares

Passado alguns dias a minha mãe estava cada vez mais fraca e decidiu-se que ela deveria ir para um quarto de isolamento, o que chegou a estar perto de acontecer mas acabou por não se realizar porque entretanto entrou uma pessoa com uma bactéria que poderia contaminar toda a unidade pelo que teria de estar sozinha num quarto.

Os quartos naquela unidade eram sempre de quatro pessoas mas, como já referi, nem todas eram doentes oncológicas. Especialmente difícil foi conseguir estar num quarto onde estava uma pessoa que passava os dias e as noites a gritar uma vez que não conseguia falar e era a forma que encontrou para tentar comunicar-se. Obviamente que percebíamos o lado da senhora mas também percebiamos que a minha mãe estava cada vez mais fraca e que o facto de não conseguir descansar com tanto barulho estava a fazer com que fosse ainda mais complicado passar por tudo.

Imagem de: http://www.aoa.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=50&Itemid=56
A D. Maria dos Anjos também estava no mesmo quarto. Quando uma se ia mais abaixo a outra animava-a e assim iam tentando passar por uma fase tão complicada das suas vidas. Da mesma forma, a irmã da D. Maria dos Anjos teve sempre uma palavra de força a dizer à minha mãe, guardou sempre uns minutos para vir falar com ela e saber como estava. E o mesmo fazíamos nós pela irmã dela. Criam-se laços próximos com todos os doentes internados na unidade, especialmente os doentes oncológicos e uma ou outra pessoa que se preocupava em ajudá-los, mas creio que posso dizer que a D. Maria dos Anjos foi sempre a  pessoa mais chegada à minha mãe.

Numa remodelação do hospital, a unidade onde estava a minha mãe deixou de ter doentes de reumatologia, endocrinologia e diabetes e passou a ter apenas doentes de hematologia e outras doenças oncológicas. Foi nessa altura que houve uma limpeza geral no piso e as pessoas mudaram de quarto. Desta vez, a minha mãe e a D. Maria dos Anjos ficaram em quartos separados mas nunca deixámos de saber como ela estava e a irmã dela passava sempre pelo quarto da minha mãe para dar uma palavra de apoio.

Por esta altura a minha mãe estava no período pós-quimioterapia e estava bastante mal. Aliás, logo desde a primeira quimioterapia (com excepção dos primeiros dias) começou a vomitar bastante e não conseguia segurar nada no estômago até que se tentou cerelac e ela conseguiu comer um bocadinho. Já a D. Maria dos Anjos nunca vomitava e quem olhava para ela quase podia dizer que não tinha nada. Entretanto, do lado dessa senhora surgiram complicações ao nível de infecções e também por ter fezes com sangue. De qualquer forma, ela conseguiu recuperar e voltar a comer (nunca vomitava mas com estes problemas perdeu o apetite).

Imagem de http://www.aoa.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=50&Itemid=56  
Creio que é importante salientar que a quimioterapia é necessária, é a forma de poder salvar aquelas vidas mas, ao mesmo tempo, é algo tão forte que destrói a pessoa por dentro. Quem visita um doente destes pode apenas dar-lhe apoio e palavras de força enquanto a pessoa está a desaparecer à sua frente. Primeiro o cabelo, depois o apetite, as dores horríveis, o corpo sem forças, as auxiliares que, muitas vezes, não têm qualquer sensibilidade com estes casos e que tratam estas pessoas como se elas conseguissem fazer tudo mesmo quando não têm força para nada. 

Para a pessoa que passa por estas situações, nem consigo imaginar o que será mas para quem assiste, não é nada fácil de se ver, é uma sensação de impotência e do chão a abrir-se debaixo de nós. A única coisa que podemos fazer é estar presentes e acreditar em dias melhores.

quinta-feira, Junho 14, 2012

O dia-a-dia


Passar as mãos pelo desinfectante e colocar uma máscara na cara para proteger a minha mãe que estava com poucas defesas passou a fazer parte do ritual diário de visita. O maior problema de ela estar numa unidade que não estava dedicada apenas à oncologia era que apenas os familiares destes doentes colocavam máscaras, os restantes não tinham de o fazer mesmo que estivesse a visitar uma pessoa que estivesse ao lado de um doente oncológico... o que acabava por poder pôr em risco estes pacientes...

No HRED o horário de visitas era das 13h00 às 19h00 e a minha mãe esteve quase sempre acompanhada durante esse período. Ajudávamo-la a almoçar (ela tinha poucas forças mas só queria que lhe dessemos o comer quando realmente não conseguia pegar nos talheres) e também o fazíamos ao jantar. Muitas vezes já saíamos depois da hora mas o tempo que lá passávamos ajudava-a bastante. Quando não chegávamos a tempo de ajudá-la ao almoço e ela conseguia (e ainda podia) ir à sala de refeições, várias pessoas que não estavam lá por motivos oncológicos ajudavam-na a transportar o que ela não conseguia. Passaram por ali histórias de pessoas que também sofriam muito (mesmo sem terem cancro) mas que nem por isso deixavam de tentar ajudar os outros. A minha mãe sempre passou muito mal, vomitava a todas as refeições e chegou a não conseguir manter nada no estômago o que tornava ainda mais difícil aguentar a quimioterapia.

Na primeira e segunda semanas eu e a minha irmã íamos, muitas vezes, as duas visitar a minha mãe. Depois disso tomei uma decisão, iria apenas uma de nós por dia até porque estas visitas deixavam-nos exaustas e porque, tal como a médica nos tinha avisado, não seria uma doença para durar alguns dias e nós não nos podíamos ir abaixo também...